Los niños de todas las edades deben de ser dueños de conocimientos sobre su enfermedad y su dieta, junto con su familia o cuidador, de manera que les permita ser protagonistas de su salud para poder llevarla adelante. Después del diagnostico y ante la existencia de una dieta restrictiva de por vida (como sucede con otras enfermedades crónicas) se genera en el niño y en su familia un reajuste personal y familiar al encontrarse ante un problema que antes no existía. Sugerencias para ayudar a un niño a abordar de una forma más positiva y asertiva el manejo de su enfermedad.

Capacita a tu hijo. Proporciónale información
Es básico hablar con él y explicarle lo que es la enfermedad celíaca y lo que supone, en los términos adecuados para su edad. ¿Cómo se lo podemos decir? Podríamos utilizar las siguientes palabras: “El médico nos ha dicho que eres celíaco. Eso significa que no puedes comer gluten. Hay alimentos que llevan gluten y el gluten te hace daño. El gluten está en el pan, en las galletas, en los bollos, etc. Podrás tomar estos productos, pero especiales, que no contienen gluten, pero son igualmente ricos y sabrosos”. Explícale que es distinto a otros niños, pero que no pasa nada, que al igual que él hay otros niños que no pueden comer chocolate ni frutos secos, ni azúcar, porque también se ponen también malitos.

Enséñele a leer pronto las etiquetas nutricionales
Muestre a su hijo la palabra “trigo” sobre etiquetas para ayudarle a reconocer la palabra incluso antes de que pueda leer. Cuando las habilidades de lectura del niño mejoren, pueden buscar otros ingredientes que contengan gluten (centeno, cebada, avena…) que también deben evitarse. La información facilita la percepción de control y una mejor adaptación a la dieta sin gluten.

Involucre a su hijo en la planificación y preparación de comidas
Los niños deben ser animados a participar en la planificación y preparación de las comidas y a la compra de los alimentos. Los más pequeños pueden seleccionar productos en el supermercado, poner la mesa y ayudar a lavar las verduras o frutas. Los mayores pueden ayudar a elegir el menú, seleccionar alimentos en la compra, leer etiquetas nutricionales y participar en la elaboración de las recetas. Pueden tener un cuaderno o recetario en el cual tomen notas acerca de las marcas de los productos utilizados en las recetas y aquellos trucos de cocina que puedan aportarle conocimientos acerca de una alimentación sana y saludable, proporcionando a su vez a la familia tiempo de calidad juntos. Recuerda que si le das responsabilidades se va a sentir mejor, va a ver que tú confías en él; además, poco a poco se irá haciendo más autónomo.

Juego práctico sobre como decir: “No gracias”, a través de rol-playing
El juego de role playing consiste en la práctica de lo que un niño va a decir a un adulto o a otro niño, cuando se le presente una situación determinada. En muchas ocasiones por la educación recibida a muchos niños les resulta complicado decir a un adulto (profesor, padres de compañeros…) “no”, por ello debemos darles las herramientas necesarias para que sepan defenderse en estas situaciones. De igual modo sucederá cuando en el colegio, un amiguito le ofrezca un bollo o una chuchería, deberá saber explicarle que no lo puede tomar, pero que no pasa nada, porque tiene otros alimentos especiales hechos para él. Juega con tu hijo y ensaya diferentes situaciones.

Identificar productos de alimentación parecidos
Es muy común que las familias busquen alimentos parecidos. Aunque esto ayuda a que el niño se sienta menos aislado al comer con amigos o en cumpleaños, es importante ayudar al niño a entender que sus alimentos son diferentes. Por ejemplo, si una madre realiza una tarta con un cereal sin gluten, debemos tener cuidado de que el niño no identifique que todas las tartas pueden ser aceptadas en su dieta.

Los padres deben dar ejemplo al mantener una actitud positiva ante la enfermedad
Los niños (aunque sean muy pequeños) son como antenas parabólicas constantes: aprenden por imitación; hay que ser coherentes con lo que les pedimos a ellos, dar ejemplo. Por este motivo es importante para los padres ser positivos aunque en ocasiones tengan que fingir. Los padres que mantengan la calma en un restaurante y busquen el lado bueno cuando su hijo asista a una fiesta de cumpleaños les mostrarán con su actitud que ser celiaco no tiene por qué obstaculizar su vida social. No podemos, ni debemos aislarlos.

¿Sin gluten en el hogar?
Algunas familias pueden optar por no introducir el gluten en la casa, hacerla libre de gluten. Esto tiene sus ventajas y sus inconvenientes. Las ventajas incluyen el riesgo reducido de contaminación cruzada, evita que el resto de la familia tome productos con gluten y el niño pueda sentirse diferente.

La mayor desventaja es el coste de los alimentos sin gluten. Pastas, galletas, pan… se encuentran al menos al doble o triple de precio que los alimentos con gluten. En muchos hogares esto supondría un esfuerzo económico. Hay que darse cuenta de que un niño tendrá que aprender a sobrevivir en un “mundo de trigo”; por ello es positivo para el futuro que empiece a desarrollar habilidades en su propio hogar supervisado en un principio por sus padres. Debemos mirar a largo plazo: evitar una frustración ahora no ayuda en el futuro, todo lo contrario. Podemos unificar aquellos productos que nos simplifiquen el trabajo en la cocina (harinas y pan rallado sin gluten), pero no eliminar todos los productos que contengan gluten.

Imagen: yakult.com.mx
Esta entrada es original del blog “Komo-como” de Regina Martínez.